Les enfants CASK souffrent d'une mutation du gène CASK situé sur le chromosome X qui provoque des malformations cérébrales, une déficience intellectuelle, une absence ou des troubles de langage, des troubles de la motricité, visuels, auditifs et un risque accru d'épilepsie. Actuellement il n'y a pas de traitement et aucune recherche sur cette maladie en France.
La protéine CASK joue un rôle important dans le cerveau, permettant aux cellules du cerveau (neurones) de fonctionner correctement. Elle interagit également avec un grand nombre d’autres protéines, ce qui rend son rôle vaste et prépondérant.
En France, les missions de l'AECF sont liées à celles des fondations CASK Gene Fondation (US), CASK Research Foundation (UK) et Angelina CASK Neurological Research Foundation (Australie) : sensibiliser aux troubles liés au gène CASK, aider les familles et soutenir les travaux de recherche internationaux en collectant des fonds.
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Association Francaise De La Cystite Interstitielle
L association Association Francaise de la Cystite Interstitielle oeuvre depuis le 10 janvier 2004. Nous sommes, al heure actuelle 100 adherents dont 95 % malades. Les buts de notre association :
- Collecter puis diffuser des informations sur la CI aupres des malades et de leurs familles
- Etendre aupres du corps medical, des hopitaux et autres lieux de soins, les connaissances de diagnostic, de traitement et la prise en charge des malades
- Apporter un soutien psychologique aux malades et ? leur famille
- Promouvoir le dialogue entre le corps medical, les patients et leurs familles
- Faire mieux connaitre et reconnaitre cette pathologie aupres du public et des pouvoirs publics
- Obtenir la reconnaissance de cette pathologie sur le plan social
- Diffuser des informations sur les demarches pour obtenir une reconnaissance sociale de s malades atteints de CI (invalidite, remboursement des traitements
- Encourager la recherche, l information, l entraide en France et dans les pays francophones
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Association France Spondyloarthrites
L’AFS, est une association composée de personnes atteintes de spondylarthrites (ou spondylarthropathies).
Elle est administrée par des malades, pour les malades et leurs proches, quelle que soit leur localisation géographique.
La spondylarthrite (maladie polygénique) est un rhumatisme inflammatoire chronique, lié à un dérèglement des défenses immunitaires qui entraîne une inflammation quasi permanente de la colonne vertébrale et du bassin (articulations sacro-iliaques), avec un risque de survenue d'un enraidissement progressif au cours de l'évolution.
Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques et être associée à d’autres organes comme la peau (psoriasis), les yeux (uvéites) ou l'appareil digestif (maladie de Crohn et recto-colite hémorragique).
Le nombre de personnes en France touchées par cette maladie est estimé entre 200 et 300 000, soit autant de malades voire plus que dans la polyarthrite rhumatoïde pourtant mieux connue du grand public.
Cette maladie atteint de préférence une population jeune (moyenne d’âge 28 ans) et n'épargne hélas pas l'enfant.
Actuellement, le délai de diagnostic moyen se situe entre 3 et 6 ans. La maladie évolue par poussées et s’accompagne d’une fatigue chronique importante.
Dans les cas les plus sévères, elle peut provoquer une déformation de la colonne vertébrale en cyphose.
Lors d'une poussée, l’asthénie physique et l’état douloureux qui s'installent peuvent dans des cas extrêmes provoquer une véritable dépression réactionnelle.
Les formes invalidantes et graves concernent 25 à 30 % des patients atteints.
Cette maladie perturbe considérablement la vie sociale et professionnelle des malades, surtout les jeunes adultes et compromet particulièrement leur devenir, sachant par ailleurs que le parcours de chacun d’entre eux sera difficile compte-tenu de l’incompréhension de l’entourage devant une maladie « invisible » et mal connue.
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Association Mémoire Des Footballeurs
En 2014, nous avons formé un groupe d’amis qui a accepté de mettre en commun leur énergie pour créer l’Association « Mémoire des Footballeurs ». Notre ultime conviction est de promouvoir la santé des footballeurs, en les sensibilisant aux maladies cardiovasculaires qui est l’une des causes de la mort subite de nombreux footballeurs amateurs et professionnels.
L’intensification et le développement de nos démarches auprès des partenaires attestent de la détermination de tous les membres qui veulent voir leur projet aller toujours de l’avant.
A travers notre site internet (Memofoot.fr) vous trouverez le portrait et les activités de l’Association « Mémoire des Footballeurs ». Il présente le témoignage d’un dynamisme des faits saillants depuis le 14 Septembre 2014 à ce jour. Ainsi que la collaboration et le partenariat avec d’autres organismes et institutions.
Il importe de garder à l’esprit qu’ensemble nous pouvons agir pour sauver des vies et contribuer au mieux-être des footballeurs.
Tout compte fait, une grande partie de nos réussites réside dans la prise de conscience des footballeurs, encadreurs, dirigeants, parents et les autres partenaires.
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Association Aasfas Pour L Accès à La Santé Féminine En Amérique Du Sud
L'AASFAS est une association loi 1901 à but non lucratif. Elle à pour but une étude informative sur la santé et l'accès a cette santé ( sociologique, économique et juridique ) en Amérique du Sud. C'est un projet porté par deux étudiantes, l'une en droit international et européen et l'autre en bio-médical.
Le but étant la sensibilisation et l'accès à l'information sur ce sujet très actuel.
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Association Action Contre Les Spondyloarthrites & Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (acs & Ric)
ACS & RIC, depuis 1987 est au service des personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques (Arthrite juvénile, spondyloarthrites, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique), pour mieux nous connaître retrouvez-nous sur notre site internet.
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Association Adep 56 Accompagnement Du Deuil Périnatal
Une association loi 1901, créée en 2005 et reconnue d'Intérêt Général depuis 2009.
Une équipe de bénévoles - parents et professionnels - formés à l'accompagnement des personnes en deuil et à l'animation de groupe d'entraide.
Un collégial d'hommes et de femmes solidaires.
Nos missions :
- Accompagner et soutenir les familles touchées par le décès de leur(s) bébé(s)
- Sensibiliser le grand public et les professionnels sur le deuil périnatal et ses conséquences
- Répondre aux enjeux de la société : proposer un lien humain et solidaire pour briser la solitude, favoriser l'accès à l'entraide pour tous et contribuer aux mieux être des personnes accompagnées, grâce à l'écoute et à l'échange.
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Association Ado D Ailes
Ado d'Ailes vous répond, vous informe et vous aide sur toutes questions liées aux troubles des conduites alimentaires (anorexie, boulimie).
Plus je consulte tôt, plus je peux guérir vite.
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Association Agir Contre Le Cancer Acc26
Notre association mène 3 missions :
- la prévention : Agir pour la santé c’est prévenir les risques et mieux vaut prévenir que d’avoir à guérir…
- Aide aux malades : permanence, accueil, écoute et orientation – ateliers santé – espace beauté & bien-être – espace zen –nous apportons une aide globale aux personnes confrontées au cancer. Nous mettons à disposition des professionnels diplômés, qui ½uvrent auprès des malades dans les services d’oncologie.
- Soutien à la recherche : nous reversons chaque année pour la recherche.
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Association Béatrice Demaret
association qui regroupe les parents d'enfants ayant des problèmes de croissance et des adultes traités ou devant être traités par hormone de croissance
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Association Don D Ovocytes Un Espoir
L'association "don d'ovocytes un espoir" à but non lucratif loi 1901 a été créée pour faire connaître le don d'ovocytes en France, trouver plus de donneuses, aider les couples et les donneuses dans leurs démarches et réduire les délais d'attente en France. Le don d'ovocytes en France est encadré par une loi de bioéthique ANONYME.
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Association Federation France Adot
FRANCE ADOT est la fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains. Elle a été créée en 1969. Elle fédère actuellement 75 associations départementales ADOT, animées par près de 2 000 bénévoles. Elle a pour but de sensibiliser tous les publics à l'idée du don d'organes, de tissus et de moelle osseuse.
Concernant le don d'organes et de tissus, elle incite chacun à afficher sa position et à en informer ses proches. Elle met à disposition du public sa carte de donneur et d'ambassadeur du don d'organes.
Concernant le don de moelle osseuse, elle participe grandement à une meilleure connaissance du sujet et propose aux personnes convaincues de s'inscrire sur le registre national des Volontaires au Don de Moelle Osseuse.
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Association Federation Leucemie Espoir
La Fédération Leucémie Espoir, reconnue d’utilité publique, apporte aux malades atteints de leucémies et de maladie du sang ainsi
qu’à leurs familles une aide financière et morale et également un soutien administratif en les informant de leurs droits sociaux.
Elle participe à l’amélioration des conditions d’hospitalisation
Elle met à disposition des appartements de repos.
Elle informe sur le Don du Sang, de Plasma, de Plaquettes et de moëlle.
Elle participe à l’avancée de la Recherche.
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Association Fédération Nationale Des Malades Et Transplantés Hépatiques Transhepate
L'’association TRANSHÉPATE est née en 1985 d’un élan de solidarité des premiers malades ayant bénéficié d'une greffe de foie désireux d’'aider les malades en attente de transplantation. Notre association est actuellement implantée dans quasiment tous les centres de transplantation hépatique en France et regroupe en son sein toutes les grandes associations régionales de greffés du foie. Les bénévoles par leur vécu apportent aide aux patients en attente ou grefe hépatique . Elles contribuent à l'information sur le prélèvement d'organe en vue d'une greffe en organisant des actions auprés de tout public et dans les hôpitaux .
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Association France Adot 01 Pour Le Don D Organes Et De Tissus Humains De L Ain
Notre association a pour vocation la sensibilisation du grand public et des scolaires au don d'organes, de tissus humains et de moelle osseuse.
Nous incitons chaque personne à prendre position sur le don d'organes et de tissus humains ainsi qu'à s'inscrire sur le fichier des donneurs de moelle osseuse.
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Association France Choroïdérémie
Créée en 2004 pour accompagner les malades, leur famille et contribuer à la recherche sur cette maladie génétique rare qui entraine une perte progressive de la vue.
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Association France Lyme Franche Comte
Accueil, Soutien aux personnes atteintes de maladies vectorielles à tiques comme la maladie de Lyme. Prévention, Conseils...
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Association Guadeloupéenne De Soutien Aux Personnes Handicapées
AGSPH: Une association au service de la vie autonome à domicile
Accompagnement à la vie sociale de la personne en situation de handicap
Information, conseil, évaluation de la compensation du handicap
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Association Holiscal
HOLISCAL est une association loi 1901 qui évolue dans le développement de la Santé Naturelle avec une vision Holistique : corps physique, émotionnel et esprit. Nous sommes aussi une structure incubatrice de projets d'Economie Solidaire et de soutien à des Causes Humanitaires. HOLISCAL est également une structure partenaire de la monnaie complémentaire : le TAO. Enfin, l'association HOLISCAL est entièrement animée et gérée par des bénévoles.
Nos 4 champs d'action sont :
- Impulsion de projets reliant la Santé Naturelle et l'Economie Solidaire
- Organisation de Journées Caritatives au profit de causes justes
- Tarifs d’Accessibilité vers la santé naturelle pour les publics sensibles
- Démarche de Certification de compétences de bio thérapeute
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Association Il était Une Foie, Paolo
«Il était une FOIE, Paolo»
Cette association a pour objet de collecter des fonds afin :
- d’aider et accompagner Paolo et sa famille lors des protocoles de soins.
- de soutenir la lutte contre le déficit en Alpha1 en partenariat avec d’autres associations reconnues d’utilité publique (accompagnement des malades et leur famille, amélioration de la connaissance de cette maladie, sensibilisation de l’opinion publique aux problèmes liés à cette maladie, participation et soutien à la recherche).
- d’aider au développement et au financement de la recherche.
- de soutenir les actions menées par d’autres associations liées à l’enfance.
iletaitunefoiepaolo@gmail.com
A notre grande joie et celle de ses grandes s½urs Paolo est né le 09 mars 2016 .Notre doudou est parmi nous . Pour moi c'était vraiment trop beau cela cachait quelque chose ( multiples fausses couches, soit disant je ne pouvais pas avoir de garçon).Et effectivement 1 mois et demi plutard le 26 avril exactement Paolo fut hospitalisé à l hfme de Lyon suspicion d'une atrésie des voies biliaires mais non le 05 Mai le verdict tomba : Déficit en alpha 1-antitrypsine.
Enfin les médecins nous disent qu il y 90% de chance que la maladie évolue doucement et 10% ou ça va très vite.
Paolo sort mi mai de l hôpital avec un suivit régulier mais tout est allé très vite. Une hospitalisation en juillet 2016 où on nous annonce une greffe dans l année le voilà parti pour 8 longs mois d hospitalisation. Pendant lesquels j ai fait de magnifique rencontre des liens se sont créer.
Paolo a été greffé le 30 janvier 2017 , don d'organe d'un enfant de 5 ans. Je tiens à remercier les parents pour ce geste magnifique qu'ils ont fait malgré leur souffrance , la perte d'un être cher , ils ont sauvé notre fils.
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Association Le Chemin Des Rêves
"Le Chemin Des Rêves", association niçoise de loi 1901 créée le 3 septembre 2003, et qui oeuvre sur le plan national ainsi qu'en Belgique, a pour but d'organiser des journées récréatives, des ateliers créatifs et informatiques, mais aussi des manifestations sportives pour les personnes en situation de handicap et leur famille.
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Association Le Jour D Après
D’intérêt Général. L’association a pour mission d'améliorer la qualité de vie personnelle et professionnelle des personnes atteintes de maladie chronique. Des accompagnements pour anticiper le retour à l’emploi, accompagnement de projet professionnel et personnel. Nous avons lancé une étude de recherche « VISIBILITE » en partenariat avec l'institut du cancer de Montpellier. Nous proposons donc d’évaluer la faisabilité d’un programme d’accompagnement de coaching sur la qualité de vie sociale et professionnelle des patientes atteintes de cancer du sein après leur traitement adjuvant.
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Association Leucémie Espoir 85
La Fédération Leucémie Espoir, reconnue d’utilité publique, apporte aux malades atteints de leucémies et de maladie du sang ainsi qu’à leurs familles une aide financière et morale et également un soutien administratif en les informant de leurs droits sociaux. Elle participe à l’amélioration des conditions d’hospitalisation Elle met à disposition des appartements de repos. Elle informe sur le Don du Sang, de Plasma, de Plaquettes et de moëlle. Elle participe à l’avancée de la Recherche.
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Association Patplo56
L'association a pour vocation d'aider les malades atteints de cancer sur le Pays de Ploërmel et leur famille.
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Association RÊves De Clown
Créée en 2005, c'est une association unique en Bretagne qui fait intervenir des clowns professionnels spécialement formés à l'intervention en milieu hospitalier. Ils contribuent à améliorer les conditions d'hospitalisation des petits patients. Ils travaillent en collaboration avec les équipes soignantes pour dédramatiser, adoucir les soins, apaiser l'enfant et soutenir les membres de la famille. Salariés de l'association, les "Docteurs-Clowns" interviennent 1 à 3 jours par semaine toutes les semaines dans 13 hôpitaux et 2 centre de rééducation fonctionnelle dans les 4 départements bretons.
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Association Sed1+
Notre association de patients atteints du Syndrome d'Ehlers Danlos, maladie génétique multisystémique, a pour objet de soutenir et d'accompagner les malades et leurs aidants dans leur quotidien, et de leur permettre d'accéder à une prise en charge adaptée. Notre objectif principal, par toutes nos actions, est de permettre aux patients de devenir acteurs de leur maladie, de mieux vivre avec leur pathologie au quotidien et de leur apporter du mieux être.
Nous agissons également afin que la maladie soit connue et reconnue auprès du public et des professionnels de santé, ainsi qu'auprès des administrations. Nous sommes agréés par l'ARS, membre de la filière Oscar et partenaire de centres hospitaliers.
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Association Solidarite Enfants Sida
Sol En Si (SOLIDARITE ENFANTS SIDA) est une association loi de 1901 Reconnue d’UtilitéPublique.
Elle accompagne des familles concernées par le VIH/Sida, les hépatites et d’autres maladies chroniques. Présente depuis 1990 en Ile-de-France et en Provence- Alpes-Cote d’Azur, les deux régions de France métropolitaine ou l’épidemie est la plus forte.
Nous proposons aux enfants et a leurs parents un soutien psychologique, social et matériel qui prend en compte l’intégralitéde la cellule familiale, dans son parcours de vie et de soin. L’objectif de Sol En Si est de favoriser le maintien du lien parent/enfant et le soutien a la parentalité.
Sol En Si c’est plus de 25 ans d’expérience d’accueil, d’écoute et de convivialité.
Nos deux lieux d’accueil ont en leur sein une creche/halte-garderie. Ils sont animes par des salarie-es et des volontaires qui savent à quel point vivre avec le VIH/Sida reste difficile.
Sol En Si mène des actions de prévention en milieu scolaire, dans des instituts de formation, en milieu professionnel et auprès du grand public. L’association intervient depuis 20 ans, en Provence-Alpe-Cote d’Azur, en milieu carcéral.
Enfin, Sol En Si a un agrément de représentation des usagers du système de santé délivrépar l’Etat, et siège dans plusieurs Comites Associatifs et Scientifiques.
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Association Symphonie
Les objectifs de SYMPHONIE concrétisent l’attente des femmes touchées par le cancer afin que
- le parcours thérapeutique soit moins lourd pour les patients et leurs familles
- l’aide morale et l’écoute leur apportent un peu de réconfort
- nos activités ludiques leur apportent un sourire et l’évasion !
Symphonie apporte des conseils, informe les femmes des contraintes administratives et contribue à l’information et à la prise en charge des patientes.
Nous organisons des rencontres amicales, qui sont des espaces d’écoute et d’échanges permettant aux femmes d’exister dans un cadre différent du milieu médical et familial qu'elles souhaitent préserver.
Dans le cadre d'HA solidaires, nous souhaitons soutenir en partie des dépenses concernant des soins de confort qui ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale ou par les mutuelles. Beaucoup de patientes renoncent à certaines dépenses par manque de moyen.
Nous souhaitons contribuer en partie à ces dépenses et ainsi permettre aux patientes qui le souhaitent d'accéder à un peu de confort supplémentaire.
Grâce à vos achats de cadeaux de fin d'année, d'anniversaire vous contribuez via HA Solidaire à soutenir Symphonie et ainsi aider des femmes et des aidants qui en ont besoin.
Votre achat ne vous coûtera pas plus cher... mais il nous rapportera en soutien et nous vous remercions vivement.
Toute l'équipe de bénévoles.
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Association Tous Combattre Avec Mamour
Bonjour notre association à pour but de venir en aide aux personnes atteintes d un cancer d'une maladie génétique d apporter de l aide dans les traitements non remboursée ainsi que les thérapie. D aider dans le financement de l équipements et d apporter des fond à la recherche
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Association Zen Et Zoo
Association de médiation animale et de soins énergétiques. Nous nous déplaçons dans les structures médicalisées avec nos animaux et proposons des soins de Reiki.
